VÝSTAVA O ŽIVOTĚ S NEMOCÍ MOTÝLÍCH KŘÍDEL ZAHÁJILA SVOU POUŤ V ČESKÉM ROZHLASE

Ve spolupráci s Českým rozhlasem pořádá charitativní organizace DEBRA ČR výstavu fotografií svého osvětového projektu 12 plus 12.

DEBRA ČR je jediná organizace u nás, která pečuje o pacienty vzácným vrozeným onemocněním kůže EB, tzv. nemocí motýlích křídel. Pracovníci organizace znají všechny pacienty osobně, znají jejich potřeby, a proto je pomoc lidem s EB zcela konkrétní a adresná. DEBRA ČR financuje aktivity, které řeší hlavní problémy potřebných.EB postihuje u pacienta celý organizmus, ne ale intelekt. Do života vstoupí zcela nečekaně, zasáhne celou rodinu, ekonomicky i sociálně ji velice ovlivní.

Ještě před několika lety pacienti s nemocí motýlích křídel v Česku umírali na infekce, nebyli tu lékaři, kteří by se o ně dokázali postarat, kteří by rodičům poradili, jak pečovat o nemocné děti. Vznikem specializovaného Klinického EB Centra při FN Brno a následně založení organizace DEBRA přineslo v péči o pacienty s EB doslova revoluci.

DEBRA poskytuje pacientům řadu služeb - sociální a psychologické poradenství, organizace pobytů, integrační aktivity, edukace a informovanost pacientů, jejich rodičů, osvěta veřejnosti atd.

Autorkou kampaně 12 plus 12 je patronka organizace DEBRA ČR herečka Jitka Čvančarová a společně ji realizují už několik let. Za tu dobu se podařilo z pojmu nemoci motýlích křídel vytvořit více méně veřejně známý pojem. To se může někomu zdát jako marginální, ale pro pacienty s EB je to velký posun, hlavně proto, že už se na ně lidé dívají jinak, nebojí se jich, chápou je. Sociální vyloučení, kterému dříve čelili, se tím trochu omezilo.

Výstava v Českém rozhlase

Při příležitosti Dne vzácných onemocnění byla 28. února zahájena výstava velkoformátových fotografií. Významné české osobnosti jsou zachycené při neobvyklých setkáních, z nichž vyzařuje vzájemnost, blízkost. I když mají pacienti kůži křehkou jako motýlí křídla, dotyk jim neublíží. Naopak. Vlídný kontakt je pro ně důležitou podporou a pomocí.

Vzácná onemocnění

Poslední únorový den je tradičně Dnem vzácných onemocnění. Vzácné je každé onemocnění, kterým trpí méně než 5 pacientů z 10 000. Patří sem různé vývojové vady, geneticky podmíněná onemocnění a mimo jiné i tzv. nemoc motýlích křídel. 

Dohromady je těchto diagnóz několik tisíc a postihují až pět procent populace. Podle některých studií trpí vzácnou chorobou až třicet milionů Evropanů. Většina vzácných onemocnění je nevyléčitelných. Správně zvolená léčba a péče mohou ale zlepšit kvalitu života pacientů a prodloužit jejich život. U některých chorob již bylo dosaženo významných úspěchů, což dokazuje, že tento boj je třeba nevzdat, tedy pokračovat a zesílit snahy o další výzkum a sociální solidaritu v této oblasti.

Pacienti se vzácnými onemocněními se potýkají s podobnými problémy při své cestě k diagnóze, relevantním informacím a správným odborníkům. Vyvstávají specifické problémy týkající se přístupu ke kvalitní zdravotní péči, celkové sociální a zdravotnické podpory, spolupráce mezi nemocnicemi, praktickými lékaři a specialisty a začlenění do společnosti a soběstačnosti. Pacienti s VO jsou rovněž více psychicky, sociálně, ekonomicky a kulturně zranitelní. Těmto obtížím může být předcházeno správnými postupy, o které se snaží i DEBRA.

Epidermolysis bullosa (tzv. nemoc motýlích křídel)

EB je zkrácené označení vrozeného dědičného puchýřnatého onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita. U nás je toto onemocnění známé rovněž jako nemoc motýlích křídel. Tato choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí 250 až 300 lidí, v Evropě se pak jedná o cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat. 

Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Ani v rámci jedné rodiny nejsou projevy onemocnění stejné. Onemocnění se může projevit i v různém věku. 
Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, špatně se hojících, otevřených ran na kůži a sliznicích. Příčinou EB jsou genové mutace , které změní soudržnost kůže. Na kůži se pak snadno tvoří puchýře. U různých forem nemoci se tvoří puchýře v různých vrstvách kůže. Rány se však netvoří jen na kůži, ale i na sliznicích, např. v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Citlivější je i oční rohovka, pacienti trpí častými záněty spojivek. U pacientů se mohou vyskytnout deformity pohybového aparátu, díky nimž se vytrácí funkce ruky a pacienti musejí používat invalidní vozík. Toto onemocnění se vyskytuje stejně u žen i u mužů.

                                                                                                                                                                           www.debra-cz.org