O centru pro děti s těžkým kombinovaným postižením Smiling Crocodile, se zakladatelkou a ředitelkou Mgr. Dagmar Herrmannovou

Jsme nyní ojedinělým zařízením, které poskytuje komplexní péči o děti s těžkým kombinovaným postižením. Chybí hlavně dotace od státu na podpůrná opatření, ze kterých se hradili do roku 2020 asistenti ve speciálních školách. Tato opatření však byla v roce 2020 odebrána. Téměř 14000 dětí v ČR však individualniho asistenta potřebuje k tomu, aby mohlo plnit školní docházku. Ve Smiling Crocodile se snažíme šířit osvětu o tomto tématu, např naší národní kampaní #jensasistentemdokazouneuveritelneveci.

Paliativní péče má hodně fází, kterou pokrývá vy? Paliativní péče začíná diagnózou a může trvat u dětí s těžkým kombinovaným postižením i několik desítek let nebo může mít dítě např. progresivní formu nemoci, pak trvá kratší dobu. V každém případě je paliativní péče nejen pro tyto děti a jejich rodiny o kvalitě života. Není tedy otázkou jen nemocnic nebo hospiců, ale i takových center jako jsme my. Pokrýváme nejen vzdělávání, velké množství terapií, integrační program, ale také množství podpůrných terapií právě v paliativní péči pro děti a jejich celé rodiny.

Dětská paliativní péče o děti s těžkým kombinovaným postižením představuje specifickou oblast zdravotní a sociální péče, která se zaměřuje na zajištění důstojnosti, komfortu a kvality života těchto dětí a jejich rodin. Vzhledem ke komplexnosti zdravotního stavu dětí s těžkým kombinovaným postižením jsou podpůrné terapie klíčovým nástrojem ke zmírnění fyzických, psychických a emočních obtíží a k podpoře celkového rozvoje a pohody. V našem centru komplexní péče Smiling Crocodile poskytujeme dětem s těžkým kombinovaným postižením nejen vzdělávání v MŠ a ZŠ, prvky rané péče v programu Baby Crocodile, rozsáhlý integrační program, ale právě i řadu podpůrných terapií pod jednou střechou nejen pro děti, ale i celé rodiny.

U nás podpůrné terapie zahrnují následující přístupy:

• Fyzioterapie a Vodoléčba– zaměřená na prevenci kontraktur, zlepšení svalového tonu, podporu pohyblivosti a minimalizaci bolesti.
• Orofaciální a Bazální stimulace - zaměřené na podporu bazálních funkcí a snadnějšímu příjmu potravy a polykání
• Rozvoj komunikace – techniky zaměřené na rozvoj alternativní augmentativní komuniace pro děti, které se nemohou kvůli své diagnoze vyjadřovat mluvenou řečí či program Tobii
• Ergoterapie – pomoc s rozvojem motorických a kognitivních schopností, přizpůsobení prostředí potřebám dítěte.
• Muzikoterapie – využití hudby k relaxaci, podpoře komunikace a emočního vyjádření u dětí s omezenou verbální schopností.
• Arteterapie – podpora sebevyjádření a stimulace smyslového vnímání prostřednictvím výtvarných aktivit, rozvoj motoriky.
• Aromaterapie – zmírnění úzkosti, stresu a nespavosti pomocí esenciálních olejů přizpůsobených věku a zdravotnímu stavu dítěte.
• Multisenzorická stimulace (Snoezelen) – vytváření podnětného prostředí ke stimulaci smyslů a podpoře relaxace a pohody.
• Canisterapie a Animoterapie– terapie s asistencí psů či jiných zvířat, která podporuje emoční stabilitu, zlepšuje náladu a přináší pocit bezpečí.
• Relaxační techniky a dechová cvičení – snižování stresu a podpora respiračních funkcí, které jsou u této skupiny dětí často omezené.
• Psychologická podpora – pomoc při zvládání psychické zátěže dítěte a jeho rodičů a sourozenců,
• Odpoutání od bolesti – 3D terapie Serenity

Cílem podpůrných terapií je nejen zmírnit symptomy a zlepšit fyzický komfort, ale také podpořit emoční stabilitu, komunikaci a smyslové vnímání dětí s těžkým kombinovaným postižením. Terapie jsou přizpůsobeny individuálním potřebám každého dítěte.

Moc bychom chtěli rozšířit naše centrum i o lůžkovou část, jsme ve spolupráci s MHMP v jednání o rozšíření stávajících prostor.

Takové statistiky přesně nemáme a jsou těžce zjistitelné, protože se mnohdy jedná i o vzácné syndromy a pojem kombinované postižení může znamenat více různých postižení najednou. V každém případě počet léčených dětí s těžkým kombinovaným postižením roste, a to hlavně díky pořád zlepšující se zdravotní péči.

Nejdůležitější je navrácení dotací na podpůrná opatření, ze kterých by se hradily náklady na asistenty pro konkrétní děti s tím nejzávažnějším stupněm podpůrných opatření 4 a 5, u kterých by měl být individuální asistent vždy nárokový, protože bez něj nemůže dítě prezenčně do školy vůbec docházet.

SERENITY je první plně interaktivní 3D prostředí ovládané pohybem očí a hlavy, umožňuje pacientům v paliativní péči ponořit se do hyperrealistických přírodních scén a prožívat nové podněty bez nutnosti VR headsetů. Dítě, které trpí dlouhodobou bolestí, může být díky SERENITY alespoň na chvíli jinde – místo nemocničního pokoje je obklopeno přírodou, která ho uklidňuje a stimuluje. Děti, které využívají tuto technologii, jsou klidnější, lépe reagují na podněty a prokazují větší schopnost interakce se svým okolím. V současnosti ji využívá 31 dětí, které mají možnost poprvé v životě cestovat prostorem, učit se novým podnětům a rozvíjet kognitivní schopnosti. Vidíme obrovský potenciál nejen pro paliativní péči, ale i pro pacienty, kteří potřebují nový způsob interakce se světem. SERENITY ukazuje, jak technologie mohou humanizovat medicínu.

Zpětná vazba od rodičů i od odborníků je velmi pozitivní a vnímají v této terapii velký přínos a také potenciál do budoucna.

Obor jde hodně kupředu i díky AI, terapiím augmentativní reality, 3D reality nebo díky sofistikovanému vybavení různých forem multosenzoriálních pomůcek do našich terapeutických místností Snoezelen.

Děti, které kvůli jejich těžkým kombinovaným postižením odmítaly i speciální školy samotné vzdělávat a poskytovat jim adekvátní terapie a pé

Zdraví, volný čas trávený s rodinou s přáteli či smysluplnými činnostmi.